Baluchon Alzheimer Belgique, une association qui procure du répit et un soutien aux aidants proches d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer (ou d’une démence apparentée), recherche de nouveaux baluchonneur.ses pour aider encore plus de familles à maintenir leur proche à domicile. Découvrez le fonctionnement du rôle des baluchonneurs.ses dans cette interview exclusive:

 

«MADEMOISELLE ERGO»Pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste l’association “Baluchon Alzheimer Belgique” ? 

Sandrine Vandermaesbrugge, Directrice de Baluchon Alzheimer Belgique ASBL Baluchon Alzheimer Belgique est une association unique dans son concept et qui procure du répit et du soutien aux aidants proches d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer (ou d’une démence apparentée), sans avoir à déplacer cette personne hors de son milieu de vie.  Il faut noter que Baluchon Alzheimer est un service proposé à toutes les familles concernées, quel que soit le stade d’avancement de la maladie. Le « baluchonnage » est un concept original né au Québec en 1999 sous l’impulsion de Marie Gendron. Cette Québécoise, infirmière et docteur en gérontologie de l’Université de Liège, a créé Baluchon Alzheimer en vue d’apporter une réponse spécifique aux aidants proches confrontés quotidiennement à la maladie d’Alzheimer et souhaitant garder leur proche le plus longtemps possible à domicile. En Belgique, l’Association existe depuis 2003 et a vu le jour à l’initiative du mécène le baron Evence Coppée. Aujourd’hui, Baluchon Alzheimer vit principalement grâce au mécénat privé. En moins de 15 ans, nous sommes arrivés à développer nos activités et offrons en moyenne (chiffres 2017), 1.020 jours de répit par an à près de 80 familles.

 Pour quelles raisons cette ASBL a été créée ?

S’occuper d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer équivaut à lui prodiguer des soins et y être attentif quasi en permanence. Une étude menée en 2004 en Belgique a mis en avant le chiffre de 18 heures sur 24 ! Si cette étude dévoilait aussi que 52% des aidants souhaitaient s’accorder une pause, elle a souligné que dans les faits, ce break n’était pas facile à organiser, tant les soins demandés par le malade sont intensifs et spécifiques. Aujourd’hui, les aidants peuvent néanmoins s’accorder un répit salutaire en confiant leur proche malade à toute l’expertise d’une ‘baluchonneuse’. En effet, Baluchon Alzheimer met à la disposition de ces familles, une personne compétente et formée spécifiquement pour s’occuper du malade.

La baluchonneuse remplace ainsi ponctuellement l’aidant principal pour lui permettre de prendre du répit pendant une période déterminée. Cette aide à domicile, 24 heures sur 24, pendant 3 à 14 jours, évite au malade de devoir subir un changement d’environnement en l’absence de l’aidant principal. Ceci est particulièrement important lorsque l’on sait que la désorientation spatio-temporelle correspondant à un changement du milieu de vie (un placement en institution, par exemple) a tendance à aggraver les troubles cognitifs du malade…

 Comment se passe l’accompagnement des personnes âgées atteintes de cette maladie ?

Une personne compétente et formée – appelée le·a « baluchonneur·se » – apporte son « baluchon » et s’installe au domicile de la personne aidée pendant toute la période d’absence de l’aidant proche. Elle veille à sa sécurité, respecte ses habitudes de vie et prend entièrement en charge toutes les tâches liées au déroulement de la vie quotidienne en veillant à créer une atmosphère sereine et joyeuse. Parallèlement, elle observe les capacités cognitives de la personne atteinte, recherche des stratégies face aux situations difficiles décrites par l’aidant et qu’elle-même rencontre, les expérimente et rédige un journal d’accompagnement. Elle y consigne tout ceci ainsi que les trucs et astuces qui pourraient améliorer les relations entre l’aidant et son aidé pour son maintien à domicile. Nous avons des témoignages magnifiques tant de la part des familles que de nos baluchonneuses. « Je le savais en bonnes mains », « Pendant mon absence, mon père a bénéficié de la douceur, de la tendresse et de la patience des Baluchonneuses qui se sont occupées de lui et de la maison », « J’ai pu mettre à profit leurs expériences et adapter mes comportements »… Autant de petits messages qui nous confortent dans l’idée que notre mission est atteinte.

Comment se passe le recrutement des “baluchonneurs” ? 

Les baluchonneur·se·s sont sélectionné·e·s sur base de leur motivation et de leur savoir-faire (une connaissance ou expérience de la maladie ou de l’aide à domicile est souhaitée), mais surtout au regard de leurs qualités humaines : empathie, patience, bienveillance, … On ne s’improvise pas pour autant baluchonneur·se du jour au lendemain ! Avant de se lancer, il y a plusieurs étapes : s’informer sur le baluchonnage et éprouver le désir d’exercer ce métier, estimer avoir les qualités requises, rencontrer les responsables de l’association, suivre une petite formation, effectuer un éventuel stage et enfin faire son premier baluchonnage en étant encadré de près. Il convient alors de rédiger systématiquement un journal d’accompagnement et de participer à des journées de ressourcement. Nous accueillons avec enthousiasme les candidats plus jeunes : ceux et celles qui souhaitent rejoindre notre équipe peuvent envoyer leur CV et lettre de motivation à l’association via l’adresse e-mail info@baluchon-alzheimer.be Et rejoindre la page Facebook que nous lançons le 17 juin!

 Faut-il avoir un profil spécifique pour devenir “baluchonneur” ? 

Les profils sont multiples mais bien souvent, les aspirants baluchonneur·se·s sont des auxiliaires de vie, des aides à domicile ou aides-soignant·e·s, déjà en poste ou récemment à la retraite, souhaitant avoir un complément d’activité et mettre leurs compétences au service d’autrui, dans le cadre spécifique du service de répit à domicile.

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Comment se passe une journée ou semaine type au sein de l’association ?

 L’équipe d’encadrement (au nombre de 4) s’occupe notamment de tout ce qui fait tourner l’asbl : le recrutement des baluchonneur·se·s, la gestion de leur planning en fonction des demandes, le suivi des familles ainsi que tout ce qui permet d’assurer la pérennité de l’association : prendre contact avec les autorités et les sponsors privés, assurer la visibilité de l’association auprès du public touché par la maladie (les aidants proches ou leur entourage, le corps médical, …), etc.

 Quant à l’emploi du temps d’un·e baluchonneur·se, je laisse la parole à l’une d’entre elles:

 « On commence d’abord par une journée de transition : pendant 24h, je fais connaissance avec l’aidant proche et la personne aidée.  Cette journée est cruciale : elle nous permet de nous familiariser avec l’environnement, de créer une relation de confiance avec la personne aidée en compagnie de l’aidant proche et d’observer les multiples détails du quotidien pour assurer le baluchonnage dans les meilleures conditions. Je suis souvent un peu nerveuse avant de partir pour un baluchonnage dans une nouvelle famille. J’emporte avec moi le « dossier de données » (un document qui comprend tous les détails qui tissent le quotidien de la personne aidée ; il permet de respecter ses habitudes de vie le plus fidèlement possible) ainsi que la « liste des situations difficiles » (ce document recense les situations difficilement vécues au quotidien par l’aidant proche ; je m’en sers pour observer attentivement ce type de situations et faire des suggestions – c’est-à-dire des approches différentes ou stratégies à adopter – à l’aidant proche pendant la journée de transition et dans le journal d’accompagnement).

Une fois que l’aidant proche est parti, je prends son rôle pour toutes les activités du quotidien : j’aide la personne atteinte d’Alzheimer à faire sa toilette et à s’habiller, j’assure l’intendance, nous faisons éventuellement quelques courses (passer à la boulangerie ou à la boucherie par exemple), je lui tiens compagnie en veillant à faire les activités qui lui tiennent à cœur, en fonction de ses capacités (sortir le chien, faire une promenade, jouer aux cartes, regarder un album de famille, papoter, s’occuper du jardin, cuisiner, …). Pour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, ce qui est important c’est de respecter au maximum ses habitudes de vie pour qu’elle ne se sente pas déboussolée.

 Au terme d’un baluchonnage, je finis de rédiger le journal d’accompagnement qui sera communiqué à l’aidant proche. Ce journal constitue un outil d’accompagnement à plus long terme. Selon les cas, il arrive que je reste en contact avec l’aidant proche et que je devienne une personne ressource pour l’entourage ».

Quels conseils donneriez-vous à des jeunes pour leur donner envie de s’occuper davantage de leurs ainés ?

 À notre époque, il y a un certain relâchement du lien intergénérationnel, on a un peu oublié à quel point nos ainés sont des réservoirs de savoir et de sagesse, même si ils sont touchées par la maladie (d’Alzheimer). Une personne âgée a vécu tellement de choses : elle a traversé plusieurs générations, établi bon nombre de relations, fait face à d’innombrables obstacles, a vécu la naissance de ses enfants, petits-enfants… Autant d’expériences que l’on n’a pas forcément (encore) vécues et dont on peut certainement se nourrir et s’inspirer. Sans devoir y consacrer des heures, on peut partager des petits moments privilégiés : écouter ensemble une chanson, regarder un match de foot, feuilleter un album photo et découvrir des anecdotes sur la famille, apprendre quelques points de tricot ou la recette de la « fameuse  tarte à la rhubarbe » de sa grand-mère… Autant d’occasions de passer un bon moment ensemble, transmettre un savoir et évoquer des souvenirs encore là, malgré la maladie.  Je ne peux qu’encourager les jeunes à envisager autrement les relations entre générations, celles qui permettent à chacun de « grandir jusqu’au bout »…